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"Gepflegt Durchatmen"

Fachzeitung für außerklinische Intensivpflege

Ausgabe 4 / Januar 2007

Ich bin seit fast 3 ½ Jahren dauerbeatmet und in meinen Bewegungen und Radius erheblich eingeschränkt. Obwohl ich eigentlich über Jahre ein großer Gegner von Computern war und bis zu meinem 40sten Lebensjahr keine wirklich zeitgemäße EDV besessen habe, wurde sie für mich mit zunehmender Behinderung als Hilfsmittel bei Schreibarbeiten oder z.B. kreativer Kartengestaltung interessant.

Anfangs konnte ich noch die gängige Tastatur bedienen, war dabei nicht ungeschickt. Doch mit schwindender Muskelkraft konnte ich die Arme gar nicht mehr selbst anheben und das Bedienen der Tastatur mit den Fingern fiel immer schwerer. Mit Zuhilfenahme eines 20 cm langen, dünnen Stabes mit einem kleinen Gummiball am einen Ende, behalf ich mich und tippte mit diesem „verlängerten Finger“ auf die einzelnen Tasten der Tastatur.

Das war jedoch ein mühsames und kräftezehrendes Unterfangen und mit der Zeit strengte es mich so sehr an, dass der Spaß an der Computerarbeit sehr zu wünschen übrig ließ. Das Medium Internet war für mich weder rasch, bequem, noch umfassend zu nutzen. Barrierefreier Zugang, der für mich unbedingt notwendig gewesen wäre, war so für mich unmöglich...

Das Internet, das gerade behinderten Menschen eine Welt eröffnen kann und auch unbedingt sollte, lässt sich von Menschen mit schwerwiegenden Handicaps nur mit weiteren technischen Hilfsmitteln nutzen. Diese Hilfsmittel sind zum Teil sehr teuer und, ohne Bezuschussung oder Übernahme der Kosten von Kostenträgern, für den behinderten Menschen oft unerschwinglich.

Es gibt jedoch sehr gute Hilfsmittel. Man kann die Computersteuerung per Sondertastatur und Mausalternativen vornehmen, per Minijoystick und Softwaretastatur (ich selbst benutze inzwischen eine solche virtuelle Bildschirmtastatur, die ich per Mausklick bediene).

Es gibt Computersteuerungen, die z.B. per Richtungssensoren, Saugen und Blasen, Sprache, Laserpointer oder Kopf- und Augenbewegung funktionieren. Möglichkeiten gibt es inzwischen wirklich viele, schön wäre, wenn sie jedem, der sie nötig hat, auch gut zugänglich gemacht würden.

Meine virtuelle Tastatur wurde mir von einem meiner Pfleger empfohlen bzw. auch gleich auf meinem Computer installiert, denn man kann sie kostenlos aus dem Internet herunterladen (www.lakefolks.org). Jetzt war es geschafft, dass ich wieder weitgehend unbeschwerlich meinen Computer steuern und gut nutzen konnte.

Schnell lernte ich, per Mausklicks meine virtuelle Bildschirmtastatur zügig zu bedienen und hatte wieder großen Spaß an der Computerarbeit. Durch meine Abhängigkeit von künstlicher Beatmung war es nahe liegend, dass ich auf die Suche nach Informationen im Internet ging, die mir weiterhelfen sollten.

Ich suchte nach Erfahrungen anderer Betroffener und guten Tipps zum selbstverständlichen Umgang mit Beatmung. Dabei musste ich feststellen, dass es im scheinbar völlig „weltoffenen“ Internet doch einige Tabuthemen gibt, die keinesfalls welche sein sollten.

Als Betroffener oder als Angehöriger und Pflegender von „heimbeatmeten“ Menschen findet man erschreckend wenige Informationen zum „selbstbestimmten Leben mit Beatmung in der eigenen Häuslichkeit“.

Es sind nur wenige gute und informative Seiten zu finden. Die meisten wirken sehr theoretisch. Oft ist deutlich zu merken, dass keine Langzeiterfahrung hinter den Informationen steht. Überwiegend stellen Menschen, die nicht selbst betroffen sind, praxisferne „Erfahrungsberichte“ mit tollkühnem Absolutheitsanspruch ins Internet.

Bei der Lektüre stellen sich einem Leser, der von Beatmung abhängig ist, mitunter die Haare auf. Einige der Seiten erzeugen auch große Angst.

Aus dem daraus resultierenden Frust habe ich mich entschlossen, eine eigene Homepage zu gestalten, um zum Erfahrungsaustausch anzuregen, eigene Erfahrungen weiterzugeben, aufzuklären, Mut zu machen, die Individualität jeder Beatmungssituation aufzuzeigen, viele unterschiedliche Informationen und Reaktionen von Homepage-Besuchern zu erhalten sowie interessante und nette Kontakte zu knüpfen.

Das Internet ist für mich ein sehr kreatives Medium und tatsächlich Tor zur Welt. Ich surfe täglich, bin rege Besucherin von Suchmaschinen, schaue mir alle möglichen Bilder an und lese gern auf informativen Seiten, egal welchen Inhalts. Die Hauptsache ist, sie sind interessant, informativ und auch gern amüsant. Oft nutze ich auch das riesige E-cards-Angebot.

Mit meiner Homepage habe ich jedoch eine interessante Erfahrung gemacht. Die von mir so sehr erhofften Eintragungen in mein Gästebuch durch Betroffene, deren Angehörige, Pflegende oder auch nur Interessierte sind sehr rar.

Ich bekomme stattdessen zahlreiche und sehr ausführliche E-Mails an meine Kontaktadresse. Darunter befinden sich viele Fragen, Problemdarstellungen oder interessante Informationen zu Themen der Homepage. Es scheint die meisten Menschen zu schrecken, sich im Gästebuch einer großen Öffentlichkeit zu offenbaren.

Der Datenschutz und die Wahrung der Privatsphäre ist fast allen ein großes Anliegen.

Ich habe dafür volles Verständnis, da ich ebenfalls ab und zu unter der selbst gewählten „Veröffentlichung“ leide. Dennoch wäre es schön, wenn mehr öffentlicher und konstruktiver Erfahrungsaustausch von allen diesbezüglich angestrebt würde.

Ich bin davon überzeugt, dass der Nutzen möglichen Schaden überwiegt.

Conny Pabst

www.beatmet-zuhause-leben.com




www.beatmet-zuhause-leben.de