Dialoge per Mails...                   

Ich führe mitunter interessante Dialoge per E-mail, deren Inhalt sicher auch viele andere interessieren könnten. Deshalb habe ich mich entschlossen hier eine Auswahl zu veröffentlichen...

Natürlich erbitte ich mir vor der Veröffentlichung die Einwilligung des Verfassers!

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Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Ludolph,

Sie wundern sich wahrscheinlich, dass Sie eine Mail von mir erhalten, ich hatte  die Information bekommen, dass Sie und Ihr Team für „Beatmungen“ die Fachleute sind.

Ich heiße Conny Pabst, bin 50 Jahre und seit meinem 8. Lebensjahr an einer progressiven Muskeldystrophie erkrankt. Seit meinem 19. Lebensjahr bin ich auf den Rollstuhl angewiesen und seit 2003 werde ich über Trachealkanüle beatmet, da ich ins CO2-Koma gefallen war und nicht mehr selbständig atmen konnte.

Das ist auch mein Thema, weshalb ich mich an Sie wende:

Ich besitze eine eigene Homepage www.beatmet-zuhause-leben.de. Ich bekomme auf meine Homepage immer wieder E-mails von Betroffenen, deren Angehörigen oder Pfleger/innen. Immer wieder wird mir auch von ALS-Erkrankten berichtet und wie in den bekannten Statistiken, stoße ich auch immer wieder darauf, dass gut 90% aller ALS-Erkrankten Beatmung rundweg ablehnen, obwohl sie glaubwürdig nicht lebensmüde sind.

Das macht mich so traurig und ich kann es einfach nicht verstehen.  

Ich habe gehört, dass bei Ihnen im Haus die nicht invasive Beatmung mit Maske den Patienten sehr großzügig angeboten wird. Ich kann das eigentlich nicht verstehen, warum das so gehandhabt wird. Bei mir selbst wurde vor 7 Jahren eine Maskenbeatmung versucht, doch ich konnte es nicht aushalten. Sicherlich wurden in meinem Fall die Anpassung und die Druckeinstellung zu unsensibel vorgenommen, was natürlich auch extrem schwierig ist bei neuromuskulären Erkrankungen... Erwiesenermaßen ist mit dieser Beatmungsform jedoch bei ALS auch die  Lebenserwartung geringer als bei Beatmung über Trachealkanüle. Das Absaugen von Bronchialsekret muss hier über Nase oder Mund erfolgen. Das ist wesentlich schwieriger und unangenehmer als über die Trachealkanüle. Die Beatmung über Maske ist bei ALS-Erkrankten wenig effektiv. Ein optimaler Sitz der Maske (Dichtigkeit) ist sehr schwierig zu erreichen, jedoch ist er unbedingt notwendig, um gut zu beatmen. Häufig treten schmerzhafte Druckstellen oder Hautallergien auf. Viele leiden z.B. unter der Einschränkung des Blickfeldes durch die Maske, unter der Austrocknung der Atemwege und dass Luft bei dieser Beatmungsform auch in den Magen gelangt. Warum empfehlen die Fachärzte den ALS-Erkrankten keine rechtzeitige Tracheotomie?

Ich weiß, jeder Patient muss selbst seine Entscheidung treffen... – werden sie denn alle umfassend, alles erklärend informiert, dass sie tatsächlich selbst entscheiden können?

Wenn ich damals die Maskenbeatmung toleriert hätte, wäre mir so ein Ding auf Dauer angepasst worden und ich hätte in der Klinik und danach wahrscheinlich nie etwas von Beatmung über Trachealkanüle gehört. Die letzten Jahre wären wesentlich schlechter für mich verlaufen, ich hätte viel versäumt... Als Laie findet man die Maske hässlich, störend, behindernd im Gesicht, Reden, Lachen, Küssen  geht nicht – Trachealkanüle ist Horror wegen dem Loch im Hals und beängstigend, aber es ist anders und eröffnet Freiräume... Sagt man das den Betroffenen? Ich wurde darüber nicht aufgeklärt.

Werden ALS-Erkrankte auch über die Änderungen mit der Patientenverfügung seit Sept. 09 aufgeklärt? Ich weiß von einem ALS-Erkrankten, der lange Zeit beatmet war und sich dann wieder von der Beatmung nehmen und das Tracheostoma wieder zunähen ließ...

Wie sollen an ALS erkrankte Menschen im fortgeschrittenem Stadium noch Lebenswillen entwickeln, wenn man mit ihnen nicht alle die Möglichkeiten detailliert bespricht, die ihnen noch zu Verfügung stehen? Es sind nicht alle so stark, dass sie sich von sich aus kümmern, dennoch auch nicht lebensmüde und sie brauchen unbedingt umfassende Infos um sich entscheiden zu können.

Wo und von wem werden ALS-Erkrankte alles umfassend informiert?

Ich würde so gerne wissen, ob ich es tun kann, ohne die betroffenen Menschen zu kränken, ihnen vorzuschlagen, die Beatmung auszuprobieren. Alle, die mir bekannt sind, können nicht mehr reden oder völlig unverständlich... ich meine, durch die Kanülierung verlieren sie ja nicht die Möglichkeit des Sprechens, aber eine ausreichende Atmung würde ihnen wieder mehr Lebensqualität geben.

Warum finde ich bei Beschreibungen immer nur die Lebenserwartung von noch 2-5 Jahren nach Diagnosestellung, aber so gut wie gar nicht, dass die Lebenserwartung mit künstlicher Beatmung bei ALS doch noch um ein mehrfaches höher sein könnte?

Ich habe von Ihnen gehört, dass Sie sich sehr gut mit der Erkrankung ALS auskennen und sich sehr für die Betroffenen einsetzen. Vom Hören-Sagen ist mir auch bekannt, dass Sie in Ihrem Haus die Beatmung von an ALS erkrankten Menschen über Trachealkanüle vorrangig ablehnen. Ich wüsste so gerne, warum Sie das tun, falls Sie es tun?

Ich kenne mehrere an ALS erkrankte Menschen, die alle nicht mehr selbst sprechen und schlucken können und bis auf die Augen völlig bewegungslos sind. Dennoch nehmen sie weiterhin am Leben teil und sind froh um jede Stunde, die Ihnen geschenkt wird.

Die beatmeten an ALS erkrankten Menschen, die ich kenne, haben alle Familie. Sie sind froh weiterhin für ihre Kinder da sein zu können, alle sind perfekt im Umgang mit dem Augengesteuerten Eye-Gaze-Sprachcomputer und sie sind über die nun schon mehreren dazu geschenkten Jahre durch die Beatmung sehr glücklich.

Diese mir bekannten Menschen leiden alle an keiner juvenilen ALS-Form, sie sind völlig bewegungslos, doch im Kopf extrem fit und in der Lage z.B. weiterhin die Geschäftsführung zu übernehmen, auf Vortragsreisen zu gehen und Rockkonzerte zu besuchen etc.. Zusätzlich 5 – 10 Jahre dazu geschenkt zu bekommen, ist toll und tatsächlich immer wieder möglich, wenn eine gute Heimbeatmung mit optimaler Beatmungsgeräteeinstellung und guter Bronchialtoilette durch fachgerechtes effizientes endotracheales Absaugen sicher gestellt wird. Das ist meine Überzeugung aus 7-jähriger Erfahrung.

Ich habe jedoch die große Befürchtung, dass es immer noch zu wenig Informationen und gute Aufklärung gibt oder vergesse ich bei meinen Überlegungen Gravierendes?

Ich wäre Ihnen sehr verbunden, wenn Sie mir Ihre Sicht auf die ALS schildern würden und worin unsere Ansichten eventuell differieren.

Ich freue mich sehr, wenn ich von Ihnen höre und wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich diese Mühe für mich machen.

Mit den besten Grüßen

Herzlichst

Conny Pabst

►►►  Liebe Frau Pabst,

vielen Dank für Ihr ausführliches Schreiben, das von großer Sachkenntnis geprägt ist. Ich stimme eigentlich in allem zu; insbesondere der Tatsache, dass ein Muskelkranker (einschl. der ALS-Patienten!) die Chance haben muss invasiv beatmet zu werden. Vielleicht muss ich einige Aussagen, die Sie nur vom Hörensagen zu kennen scheinen, etwas korrigieren:

Tatsächlich, wir handhaben die nicht invasive Beatmung mit Maske sehr großzügig. Warum? Weil es dem ALS-Patienten (und dem Patienten mit anderen neuromuskulären Erkrankungen) eine sofortige symptomatische Hilfe bietet. Sie wissen ja, dass die beginnende CO2-Narkose mit Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen, Depressionen und morgendlichem Kopfschmerz verbunden ist. Diese unmittelbare Hilfe wollen wir unseren Patienten nicht vorenthalten.

Wir diskutieren mit allen ALS-Patienten und ihren Familien die Möglichkeit der Anlage eines Tracheostomas; es ist nicht richtig, dass ich die Beatmung von an ALS-erkrankten Menschen über eine Trachealkanüle „vorrangig ablehne“. Wir haben so viel Respekt vor den Patienten und ihren Angehörigen, dass wir diese Möglichkeit den Patienten und ihren Familien – mit dem nötigen Einfühlungsvermögen – anbieten. 

Wie unsere Haltung ist, können Sie vielleicht aus dem beigelegten, auch kontrovers diskutierten Artikel im Deutschen Ärzteblatt (Lule et al.) erkennen, in dem wir eindeutig für die gesamte deutsche Ärzteschaft darstellen, dass wir glauben, dass ALS-Patienten auch im fortgeschrittenen Stadium noch eine gute Lebensqualität haben können, wenn man sich um sie kümmert. Diese Meinung hat zu viel Widerspruch geführt, obwohl sie empirisch von uns in langwieriger Arbeit belegt wurde. Dieser Artikel ist natürlich auch eine indirekte Stellungnahme zu den Ergebnissen aus Holland, die ja sagen, dass dort fast 1/3 aller ALS-Patienten an Euthanasie sterben.....

Ich würde mich freuen, wenn wir unseren Dialog fortsetzen könnten. 

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Prof. Dr. A.C. Ludolph

http://www.als-charite.de/Portals/6/Medien/UserDocs/dorothee_lule%20_lebensqualitaet_bei_als_dt_aerzteblatt_heft_23_6_08.pdf

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