Hier finden Sie in den Unterordnern links weitere Infos zur Tracheotomie
Ich möchte gerne darüber berichten, was auch in meinem Falle noch mit dran hängt...
Ich glaube, dass "tracheotomiert zu sein" für viele Menschen unvorstellbar ist und die Horrorvision schlechthin bedeutet.
Es fällt den meisten Menschen schwer, sich mit den Fragen nach Krankheit, Leben und Tod auseinanderzusetzen.
Ich höre z.B. nur von erschreckend wenigen ALS-Erkrankten, dass sie sich bewusst, gut informiert, früh genug dafür entscheiden, sich beatmen zu lassen...
Bei fortgeschrittener ALS kommt es regelmäßig zu einer Schwäche der Atemmuskulatur und hierdurch zu einer Minderbelüftung der Lungen (Hypoventilation). Diese Einschränkung der Lungenfunktion (respiratorische Insuffizienz) führt zu einem erniedrigten Sauerstoffgehalt im Blut (Hypoxämie) sowie – aufgrund einer verminderten Abatmung – zu einem erhöhten Kohlendioxidgehalt im Blut (Hyperkapnie). Symptome der gestörten Atemfunktion sind Schlafstörungen, morgendliche Kopfschmerzen, Müdigkeit während des Tages, Konzentrationsstörungen, Unruhezustände sowie in fortgeschrittenen Fällen Luftnot (Dyspnoe). Dies alles habe ich selbst auch als Muskeldystrophikerin erlebt, bevor ich ins C02-Koma fiel...
Durch Infektionen der Atemwege (wie beispielsweise Aspirationspneumonien) kann sich die Funktion der Lungen noch weiter verschlechtern. Die respiratorische Insuffizienz ist die wichtigste Ursache der begrenzten Lebenserwartung bei ALS-Patienten.
Bei Auftreten von Symptomen einer respiratorischen Insuffizienz besteht die Möglichkeit der Anpassung einer auch im häuslichen Umfeld durchführbaren maschinellen Beatmung (Heimbeatmung). Bei fortgeschrittener respiratorischer Insuffizienz ist eine maschinelle Beatmung über ein Tracheostoma (nach chirurgischem Luftröhrenschnitt) möglich (invasive Beatmung). Die Anlage eines Tracheostomas und nachfolgende maschinelle Beatmung sind Therapieoptionen, die frühzeitig mit den Patienten besprochen werden sollten.
Nur weniger als 10 Prozent der Menschen, die mit der Diagnose ALS leben, entscheiden sich für eine Langzeitbeatmung. Das kann ich einfach nicht verstehen. Wie kann ich mich freiwillig dazu entschließen zu ersticken und früher von dieser Welt zu gehen, als nötig? Die medizinisch-, ethische und juristische Situation in Deutschland ermöglicht einem Menschen nach der Tracheotomie eine Beendigung einer kontrollierten Beatmung durch seine Verfügung immer noch, auch wenn durch diese ärztliche Handlung der unmittelbare Tod des Patienten hervorgerufen wird. Diese grundsätzliche Möglichkeit lässt mich doch erst einmal ausprobieren, wie es ist beatmet zu werden...
Ich habe durch die Tracheotomie eine bisher großartige Lebensverlängerung erfahren und wieder ausreichend Luft zu bekommen, bedeutet wieder so viel Lebensqualität, dass ich niemals die künstliche Beatmung über Tracheostoma und Trachealkanüle ablehnen würde...
