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Teckbote vom 13. September 2003:

Andere Sichtweise: "Ich schau unten drunter statt oben drauf"

In Reichweite befindet sich die Apparatur, mit der das Kohlendioxyd abgesaugt wird. Aber bevor sich der Gedanke an eine Intensivstation festsetzt, vertreibt herzliches Lachen alle Beklemmung.

Mit ihrer offenen, unkomplizierten Art überstrahlt C.P. den belastenden Eindruck der technischen Hilfsmittel, die sie am Leben halten. Die kraftvolle, sympathische Frau lässt einen zwischendurch vergessen, dass sie vierundzwanzig Stunden am Tag auf fremde Hilfe angewiesen ist. Sie spricht von ihren "Schutzengeln" und meint damit die professionelle Helferschar, die der Heimbeatmungsservice stellt.

Sechzehn Pflegepersonen mit Intensiverfahrung sind es, die abwechselnd C.P. betreuen und ihr das durch eine progressive Muskeldystrophie stark eingeschränkte Leben erleichtern. Rund um die Uhr wird sie versorgt - in der eigenen Wohnung in Kirchheim. Es ist ein heimeliges Reich unterm Dach, das sie und ihr Mitwohner sich geschaffen haben.

Seit Jahren gelingt es ihnen dank eines eng zusammenhaltenden Freundeskreises, auf privater Basis ein Leben mit beträchtlichen Einschränkungen zu meistern. Bis April diesen Jahres ist die 44-Jährige "nur" davon betroffen, sich immer weniger bewegen zu können. Die ersten Anzeichen dafür gibt es bereits im Alter von acht Jahren. C.P. kann immer schlechter laufen, fällt ständig hin, zieht sich Brüche und Prellungen zu. Die Füße verbilden sich, die Achillessehnen werden kürzer. Operationen helfen nicht weiter.

An der Uni-Kinderklinik in Freiburg wird progressive Muskeldystrophie festgestellt, Schwund des Muskelgewebes mit fatalen Folgen. Die Beweglichkeit schränkt sich immer weiter ein, aber C.P. empfindet das als "nicht so tragisch", besucht das Schlossgymnasium, landet in einer "Wanderklasse", wird vom Französischlehrer und den Klassenkameraden untergehakt zur alten Alleenschule gebracht, ist Klassensprecherin, ein Jahr sogar Schulsprecherin und wird bei Abschlussbällen keineswegs außen vor gelassen.

"Dort hab ich dann Stehblues getanzt", setzt sie zu ihrem herzlichen Lachen an und gibt die Geschichte vom Skiaufenthalt zum Besten. Natürlich wird sie mitgenommen - und bleibt nicht lange allein: Eine Mitschülerin bricht sich am ersten Tag das Bein, worauf beide Mädchen sofort die tollsten Partys organisieren.

Mit neunzehn ist C.P. auf den Rollstuhl angewiesen. Im Be-rufsförderungswerk in Heidelberg wird sie zur Datenverarbeitungskauffrau/ Programmiererin ausgebildet, steigt in diesen Beruf aber nicht richtig ein.

Sie arbeitet in der Kirchheimer Schaltwarte der Wasserversorgung Blau-Lauter-Gruppe und wechselt anschließend in die Kommunikationszentrale der Kreissparkasse, Hauptstelle Kirchheim.

Seit elf Jahren ist sie erwerbsunfähig, kann inzwischen nur noch Hände, Füße und den Kopf bewegen. Rückzug auf der ganzen Linie bedeutet das keineswegs. Mitten drin im Freundeskreis bedeutet auch Teilhabe am Leben.

Das ist ernsthaft in Gefahr, als zunächst unmerklich auch die Atemmuskulatur nachlässt. Nach einem Sturz aus dem Rollstuhl, bei dem sie sich den Schenkelhals bricht und ins Koma fällt, muss sie intubiert werden, verbringt Wochen auf der Intensivstation des Kirchheimer Krankenhauses und bekommt im Mai dieses Jahres als Hilfsmittel eine Tracheostoma angelegt.

Sie hat keine ausreichende eigene Atmung und kann somit auch das vergiftende Kohlendioxyd nicht ausatmen. Über eine Kanüle wird sie maschinell beatmet und auf diesem Weg wird auch die verbrauchte Luft abgesaugt.

Mit der körperlichen Behinderung hat sie sich "ganz gut arrangiert". Dass jetzt auch die Atemmuskulatur betroffen ist, schafft anfangs psychische Probleme und Lebensängste. Die Gedanken kreisen zeitweise nur noch darum, wann wohl auch die Organe davon betroffen sind. In der Erinnerung daran singt C.P. das hohe Lied der Kirchheimer Intensivstation, auf der man sich auch menschlich um die Patienten kümmert und deren Oberarzt sie es zu verdanken hat, nicht im Pflegeheim, sondern in der eigenen Wohnung zu leben.

Ermöglicht wird dies durch den Heimbeatmungsservice mit Sitz in München und einer Niederlassung in Böblingen. Mitte Juni beginnt das Wagnis und seitdem gibt es den Spagat, Privatleben und pflegerische Rundumversorgung miteinander in Einklang zu bringen. Kein leichtes Unterfangen, aber die Unkompliziertheit der Patientin erleichtert auch dem in Schichten eingesetzten Pflegeteam die Situation.

"Wir müssen uns arrangieren", reduziert sie das Thema auf das Wesentliche und bestätigt, wieder Mut gefasst zu haben. "Ich habe durch meine Behinderung viel gewonnen, weil ich ganz anders durchs Leben gehen muss", stellt C.P. ohne Pathos fest: "Ich schau unten drunter, statt oben drauf." Sehr verwöhnt sei sie, werde sie doch vierundzwanzig Stunden umsorgt.

Dem hält sie die Zahl der Menschen entgegen, um die sich niemand kümmert, bedauert das gesellschaftliche Problem, "dass Zwischenmenschliches auf der Strecke bleibt". Sie wünscht sich aber auch mehr Barrierefreiheit und nennt in diesem Zusammenhang den Kirchheimer Schlossplatz, dessen Kopfsteinpflaster vor allem Rollstuhlfahrer vor enorme Probleme stellt.

Dass die Menschen offener aufeinander zugehen, erhofft sie sich vom Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen, habe doch jeder Mensch irgendeine Schwäche. Komisch, dass körperliche Behinderung als ein riesengroßes Manko angesehen werden.

Ihre Kontaktfreudigkeit hat sich C.P. erhalten. Vor kurzem wurde mit dem Beatmungsgerät "mein erster Gang in die Stadt" gewagt. Ihr Faible für hübsche Postkarten führte sie in einen entsprechenden Laden und dort wurde der Einkauf in eine Plastiktüte gepackt mit der Aufschrift "Was guckst Du?"

 Keine Frage, dass sich die lebensfrohe Frau mit dieser Tüte vor dem Bauch durch die Stadt rollen ließ. Nicht als Schutzschild, sondern als Aufforderung zur Kommunikation.







www.beatmet-zuhause-leben.de