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Mein Gesundheitszustand seit 1967 -  hier nicht wirklich "Krankheitsgeschichte" benannt, weil ich mich dadurch nie tatsächlich krank fühle..

- dennoch ich habe eine progressive Muskeldystrophie (eine durch Genveränderung bedingte, bis heute nicht heilbare Schädigung der Muskelzellen, die bis zur vollständigen Lähmung der betroffenen Muskeln führen kann).

Ich bin 1959 gesund auf die Welt gekommen und habe eine fröhliche Kindheit verbracht.

Anfang 1967 kurz vor Beginn meines 8. Lebensjahres fing ich an, immer auf den Zehenspitzen zu laufen und bekam für die Schuhe Einlagen verschrieben wegen Hohlfußbildung. Bis dahin lief ich noch ganz normal, ohne Beschwerden und Ermüden. 1968 begann ich nur noch auf den Ballen zu laufen und meine Füße verkrümmten sich so stark, dass ich mit den Fersen nicht mehr den Boden berühren konnte. Besonders ausgeprägt war es am rechten Bein.

Es
entwickelten sich Kontrakturen (Versteifungen) in den Fußgelenken und die Achillessehnen verkürzten sich. Ich bekam sehr stark ausgeprägte Waden (sogenannte Gnomenwaden).  Weitere Probleme traten auf: allgemeine Muskelschwäche, die das Laufen erschwerte, Probleme beim Aufstehen vom Boden, schwerfälliges Gehen, Schwierigkeiten beim Treppensteigen und eine Schwäche in den Schultern und Armen.

Ende 1968 wurde am rechten Bein die Achillessehne operativ um ca. 35 mm verlängert und im Februar 1969 wurde die gleiche Operation am linken Bein ausgeführt. Danach konnte ich wieder besser laufen, kam mit den Füßen wieder plan auf den Boden, war jedoch auffällig oft "schlapp und müde".

Bei einer neurologischen Untersuchung wurde vom Facharzt 1970 eine Muskelschwäche in den Beinen und Armen festgestellt. Bis zum Frühjahr 1971 verbildeten sich meine Füße wieder und im Mai wurde in einer Klinik die Fehldiagnose " Friedreich'sche Erkrankung " gestellt. Im August '71 wurde ich dort operiert. V-Osteotomie und erneute Achillessehnen-verlängerung am linken Bein und im folgenden  November wurde die gleiche Operation am rechten Bein vorgenommen. Nachdem der Gips entfernt war, konnte ich zunächst nur sehr schlecht laufen, zog beim schrittweisen Treppensteigen das rechte Bein nach und konnte auch im Liegen weder die Beine anheben noch mich ohne Hilfe aufsetzen.

Ein Oberarzt stellte dann fälschlicherweise eine  " Duchenne Muskeldystrophie mit nur noch sehr geringer Lebenserwartung" fest, was meine Eltern verständlicherweise tief schockierte und sie sich auf die Suche nach wirklich fachärztlicher Hilfe machten.

Inzwischen bekam ich  Massagen und Bewegungsübungen verordnet und ab Frühjahr 1972 konnte ich mich wieder mit Schwung aus dem Liegen aufsetzen, wieder die Beine anheben und auch wieder in die Schule laufen und meinen Schulranzen selber tragen.

Ich bin in den Jahren von Novemer 1969 (134 cm groß) bis 1971 im Mai (167 cm groß) zeitweise sehr schnell gewachsen und war ein extrem dünnes Mädchen mit 36kg.

Im Sommer 1972 kam ich nach Freiburg in die Unikinderklinik zu Professor Robert Beckmann, der zuerst feststellte, dass bei mir eine distale Myopathie vom degenerativen Typ vorlag, mit anderen Worten also eine seltene, gutartig verlaufende Muskeldystrophie. Diese Form wurde bis dahin in Deutschland noch kaum beobachtet, sie ist häufiger in anderen Ländern beschrieben worden.

Nachdem ich im Herbst 1972 über 3 Wochen stationär in der Kinderklinik war, wurde durch aufwendigste Untersuchungen die Diagnose: Muskeldystrophie vom atrophischen distalenTyp gestellt.
Die Schultergürtelmuskulatur, die Muskulatur der Oberarme und der Oberschenkel waren bei mir hauptsächlich betroffen. Ich entwickelte ein starkes Hohlkreuz und einen "Watschelgang" und wurde sehr schwach in den Armen.

3 Jahre später wurde die Diagnose auf Progressive Muskeldystrophie vom skapulo-humeralen-Typ korrigiert obwohl auch hier die typischsten Anzeichen dafür nicht alle zutrafen.
Fazio = Gesicht schien bei mir gar nicht betroffen. Außerdem sagten mir die Ärzte, dass der Muskelabbau mit dem Wachstumstop aufhören würde und ich nicht vor dem 40-50sten Lebensjahr damit rechnen bräuchte, im Rollstuhl sitzen zu müssen.

Bis Sommer 1974 verbildeten sich meine Füße wieder so stark, dass eine erneute Operation angesagt war. Um eine "kausale Therapie" durchzuführen, war diesmal ein weiterer Eingriff im Sinne einer V-Osteomie-Achillessehnenverlängerung und subtalare Arthrodese erforderlich bei gleichzeitiger Drehosteotomie, um den im varus gestellten Fuß in Normallage zu bringen. (Das heißt: V-keilförmig Knochen aus dem Spann zu entnehmen und den Fuß vorne und seitlich hochklappend wieder in eine Form zu bringen, damit der Fuß wieder plan auf den Boden gestellt werden kann.) Diese Operation wurde im November '74 am linken Bein durchgeführt.

Leider musste ich nach der OP länger als geplant eingegipst liegend im Krankenhaus verbringen und der weitere Muskelschwund war vorprogrammiert. Nur sehr schwer kam ich danach wieder auf die Beine.

Das Laufbild war zwar wesentlich besser, aber Treppensteigen, sämtliche Kraftanstrengungen fielen mir wesentlich schwerer als vor der OP. Aus diesem Grund wurde auf die Korrektur des rechten Beines verzichtet, weil abgewägt werden mußte, dass ich nach nochmaliger so langer Liegezeit wohl kräftemäßig nicht mehr auf die Beine kommen würde.

Während dieses letzten 10-wöchigen Klinikaufenthaltes habe ich ganz rapide zugenommen und wog nun 67 kg. Meine Muskeldystrophie stabilisierte sich jedoch von 1975 -77 einigermaßen und erst 1978 nahm die Verbildung des rechten Fußes so stark  zu, dass ich beim Gehen ständig stürzte. Von 1977-78 musste deshalb häufig kurzfristig einer meiner Füße (meistens der rechte) eingegipst werden, damit er sich in Ruhigstellung schnell wieder vom "beim Sturz verrenken" erholte.

1978 rieten mir die Ärzte wenigstens außerhalb der Wohnung einen Rollstuhl zu benutzen, damit ich nicht ständig Gefahr lief, mir bei Stürzen etwas zu brechen.

Nachdem ich mich mit dem Rollstuhl angefreundet hatte, hatte ich auch wieder etwas mehr Freiheit und Unabhängigkeit dazugewonnen. Dennoch bildeten sich durch "Nichtbenutzen bzw. das weitgehende Sitzen im Rollstuhl" die betroffenen Muskelgruppen  zurück und machten mich auch wieder noch weniger beweglich, dass ich zur Fortbewegung nur noch den Rollstuhl nutzen konnte.

Leider musste ich auch feststellen durch die erheblich geringere Bewegung stark zuzunehmen. Dennoch fühlte ich mich wohl, beendete 1981 meine Berufsausbildung, machte 1982 meinen Führerschein und fuhr bis 1992 selbständig ein behinderungsgerecht umgebautes Auto.

Bis Ende 1989 hatte ich so stark zugenommen, dass ich für knapp 11 Wochen nach Überlingen zu einer Kur ging, um abzunehmen. Der Gewichtsverlust war auch recht erfolgreich, jedoch büßte ich sehr an Kräften ein und war danach lange nicht mehr so bewegungsfähig und selbständig wie noch zuvor.

1992 war die Progression meiner Muskeldystrophie soweit fortgeschritten, dass mir Fachärzte dringend rieten, mit meinen mir noch verbliebenen Kräften zu haushalten und meine berufliche Tätigkeit aufzugeben, da ich immer häufiger ausfiel. In diesem Jahr habe ich auch meinen Führerschein freiwillig zurückgegeben, da ich mich nicht mehr in der Lage sah, mein Auto verkehrssicher zu lenken.

Seither hat meine Muskelschwäche schleichend, aber stetig zugenommen, ich konnte die Arme und Beine nicht mehr anheben, musste im Liegen gelagert werden und ich wurde allein völlig hilflos. Ab 2000 hatte ich immer öfters das Gefühl, nicht mehr genügend Luft zu bekommen, vorallem das ausreichende Atmen beim "Im-Bett-liegen", fiel mir sehr schwer.

Dennoch habe ich mir niemals wirklich klargemacht, auf was das hinweisen könnte. Im April 2003 fiel ich aus dem Rollstuhl ins CO2-Koma und wurde noch rechtzeitig mit dem Notfallwagen in die Klinik gebracht. Dort wurde ich sofort intubiert und beatmet. Mein Kohlendioxidgehalt im Blut war 20% höher, als die normalerweise tödliche Dosis. Da die Zunahme des Kohlendioxid im Blut aber langsam über längeren Zeitraum zugenommen hatte, hatte sich mein Körper daran "gewöhnt" und ich konnte, wie durch ein Wunder, überleben. Seither muss ich nun rund-um-die-Uhr künstlich beatmet werden, wie auf der Eingangsseite meiner Homepage zu lesen ist. Zuerst wurde versucht mich mit Maske zu beatmen, womit ich jedoch absolut nicht klar kam.

Die Tracheotomie bereitet mir inzwischen wenig Probleme. Sie gibt mir weiterhin noch ein großes Stück an Lebensqualität. Ich kann störungsfrei sprechen, essen und trinken und bin froh, dass mein Blickfeld durch keine Maske eingeschränkt wird.

Leider hatte ich 2004 dreimal eine Lungenentzündung und musste das Bett sehr lang hüten. Daraus resultierte, dass sich meine Muskulatur noch mehr zurückgebildet hat und das Sitzen in einem normalen Standardrollstuhl bereitete mir schon nach kurzer Zeit große Schmerzen. Mein Bemühen einen für mich geeigneten E-Rollstuhl zu finden war zwar eigentlich erfolgreich, doch musste ich 7 Monate auf die Ausiieferung warten.

Das daraus resutierende "ständige im Bett sein" ließ meine Muskulatur nochmals weiter abnehmen und die Schmerzen im neuen Rollstuhl sind jetzt genauso groß, wie im alten und ich kann ihn z.Zt., das heißt seit 3 Jahren nicht nützen und bin nur noch im Bett.


Seit 2004 habe ich jedoch keinen Infekt mehr gehabt und eigentlich geht es mir gut.

Beim Anklicken der fettgeschriebenen Krankheitsbezeichnung öffnet sich eine zusätzliche informative Seite außerhalb meiner Homepage.

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