Dinah Radtke

Bereichsleitung Beratungsstelle Zentrum für Selbstbestimmtes Leben e.V. Erlangen

17.04.2009

ISL e.V. - Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben Deutschland ZSL e.V. - Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.-Erlangen

Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung und die Kunst der Über-/ Umsetzung

Was hat das Thema Pflege, Betreuung und Assistenz mit der neuen Behindertenrechtskonvention zu tun?

In meinen Ausführungen werde ich erst auf grundlegende Bestandteile der Behindertenrechtskonvention eingehen, bevor ich konkret das Thema Pflege, Betreuung und Assistenz behandle.

Die deutsche Behindertenbewegung ist sehr glücklich darüber, dass bei den Vereinten Nationen in New York von 2001 bis 2006 eine Behindertenrechtskonvention (BRK) erarbeitet wurde. Diese neue BRK wurde im Dezember 2008 in Deutschland ohne Vorbehalte ratifiziert und ist jetzt seit März 2009 bei uns rechtskräftig.

Auf der ganzen Welt wird dadurch die Diskriminierung von ca. 650 Millionen behinderter Menschen verboten. Nie zuvor waren bei den Verhandlungen zum Text für die Konvention eine so große Anzahl von Mitgliedern von Nichtregierungsorganisationen (NGOs) anwesend. Das merkt man dem Text der Konvention an, denn er wurde entscheidend von der Zivilgesellschaft mitgeprägt. Es waren Hunderte von behinderten Frauen und Männern in New York anwesend, die die großen Weltbehindertenorganisationen oder nationale Organisationen von behinderten Menschen vertreten haben. Wir haben dort nach dem Motto: „Nichts über uns ohne uns!“ gearbeitet. Ich selber bin sehr froh, dass ich bei einigen Verhandlungen zum Konventionstext dabei sein konnte.

Zu Konventionen im Allgemeinen möchte ich anmerken, dass Menschenrechtskonventionen immer den Zusammenhang zwischen der „Anerkennung der inhärenten Würde“ und den „gleichen und unveräußerlichen Rechten“ aller Mitglieder der menschlichen Familie bekräftigen. Die Menschenwürde ist der Grundpfeiler der menschlichen Gleichheit, also der Nicht-Diskriminierung. Der Begriff der Würde ist gerade in dieser Konvention besonders wichtig und dient dazu, dass sich behinderte Menschen bewusst werden, dass sie Würde besitzen.

Schon im Artikel 1, der den Zweck der BRK benennt, heißt es: „Zweck dieses Übereinkommens ist es, von den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte und Grundfreiheiten durch alle Menschen mit Behinderungen zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten und die Achtung der ihnen innewohnenden Würde zu fördern.“

Menschenrechte sind für alle Menschen da – in der UN-BRK geht es nicht um Spezialrechte für eine besondere Gruppe, sondern um die typischen Erfahrungen von Menschen mit Behinderungen, die auf Diskriminierung und Unrecht beruhen. Der Schutz der Menschenrechte soll sich auf alle denkbaren Lebensbereiche erstrecken: die bürgerlichen, politischen, die wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Rechte.

Schwierig für uns Menschen mit Behinderung ist die Bewusstseinsbildung, da wir vielfältige Erfahrung mit Diskriminierungen und Ausgrenzung haben. Unser Selbstwertgefühl ist daher oft nicht sehr gut. Doch die UN-BRK stärkt uns in dieser Hinsicht und auch die Staaten sollen die Bewusstseinsbildung durch Aufklärungs-und Bildungsprogramme fördern (Art.8). Barrieren und ausgrenzende Strukturen sollen beseitigt, die gleichberechtigte Teilhabe an allen Bereichen menschlichen Lebens verwirklicht werden.

So heißt es z.B. in Artikel 8 Bewusstseinsbildung „ (1) Die Vertragsstaaten verpflichten sich, sofortige, wirksame und geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um a) in der gesamten Gesellschaft, einschließlich auf der Ebene der Familien, das Bewusstsein für Menschen mit Behinderungen zu schärfen und die Achtung ihrer Rechte und ihrer Würde zu fördern; b) Klischees, Vorurteile und schädliche Praktiken gegenüber Menschen mit Behinderungen, einschließlich aufgrund des Geschlechts oder des Alters, in allen Lebensbereichen zu bekämpfen“.

Behinderung wird in der UN-BRK nicht von vorne herein negativ gesehen, sondern als normaler Bestandteil des menschlichen Lebens und der menschlichen Gesellschaft bejaht und als kulturelle Bereicherung wertgeschätzt. Bei der Definition von Behinderung wird auf die sozialen Problemlagen hingewiesen, in denen Menschen mit Behinderungen leben. Nicht die Menschen sind das Problem, sondern die ausgrenzenden und diskriminierenden Bedingungen.

Die Definition von Behinderung in der UN-BRK ist die im Moment modernste und offenste. Sie wurde so formuliert, damit sie möglichst lange anwendbar bleibt.

In der Präambel und in Artikel 1 heißt es: „in der Erkenntnis, dass das Verständnis von Behinderung sich ständig weiterentwickelt und dass Behinderung aus der Wechselwirkung zwischen Menschen mit Beeinträchtigungen und einstellungs- und umweltbedingten Barrieren entsteht, die sie an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern.“

Die Forderung nach gleichberechtigter gesellschaftlicher Teilhabe, nach Inklusion, taucht immer wieder in der UN-BRK auf. Ganz bewusst wurde hier ein Paradigmenwechsel vollzogen, also die Abkehr von einer Behindertenpolitik der Defizite und Fürsorge, die Abkehr vom medizinischen Blick hin zu einer menschenrechtlichen Politik, die darauf abzielt, die Würde von Menschen mit Behinderungen zu schützen und die Rechte jedes einzelnen zu fördern.

So betont Artikel 3 Allgemeine Grundsätze z.B. „die volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft, Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen, Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit, Chancengleichheit und die Gleichberechtigung von Mann und Frau.“

Auch die individuelle Autonomie und das Treffen eigener Entscheidungen wird besonders in der neuen BRK hervorgehoben. So heißt es in der Präambel: „n) in der Erkenntnis, wie wichtig die individuelle Autonomie und Unabhängigkeit für Menschen mit Behinderungen ist, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, j) in Anerkennung der Notwendigkeit, die Menschenrechte aller Menschen mit Behinderungen, einschließlich derjenigen, die intensivere Unterstützung benötigen, zu fördern und zu schützen“.

Doch ist es oft sehr schwierig, eigene Entscheidungen durchzusetzen, selbst wenn keine amtliche Betreuung vorliegt. Deswegen heißt es in Artikel 12 Gleiche Anerkennung vor dem Recht: „(1) Die Vertragsstaaten bekräftigen, dass Menschen mit Behinderungen das Recht haben, überall als Rechtssubjekt anerkannt zu werden.

(2) Die Vertragsstaatenanerkennen, dass Menschen mit Behinderungen in allen Lebensbereichen gleichberechtigt mit anderen Rechts-und Handlungsfähigkeit genießen“.

Für die Pflege, Betreuung und Assistenz, die ja das Thema dieses Beitrags sind, ist Artikel 19 Unabhängige Lebensführung und Einbeziehung in die Gemeinschaft der BRK ausschlaggebend: „gleiche Wahlmöglichkeiten, um in der Gemeinschaft zu leben, Einbeziehung in die Gemeinschaft und Teilhabe an der Gemeinschaft, freie Wahl des Aufenthaltsortes, keine Verpflichtung in besonderen Wohnformen zu leben, Zugang zu gemeindenahen Unterstützungsdiensten, einschließlich der persönlichen Assistenz“.

Wir von der Selbstbestimmt Leben Bewegung verwenden ungern Begriffe wie Pflege und Betreuung, weil wir davon ausgehen, dass behinderte Menschen selbst bestimmen, was sie wann, wie und wo brauchen. Deswegen bevorzugen wir den Begriff Assistenz .

In die Kritik geraten ist die offizielle deutsche Übersetzung der BRK. So muss es eigentlich von „independence“ oder „live independently“heißen „Selbstbestimmung“ oder „selbstbestimmt leben“. Übersetzt wurde aber: „Unabhängigkeit“ beziehungsweise „unabhängige Lebensführung“. Der englische Originaltext ist maßgeblich für die Rechtsauslegung vor Gericht. Es gibt eine Schattenübersetzung der BRK, die unter http://www.netzwerk-artikel-3.de eingesehen werden kann.

Schwerbehinderte Menschen haben ein Recht auf ein Leben Zuhause, ganz egal, wie sehr sie durch ihre Behinderung eingeschränkt sind oder ob sie z.B. ein Beatmungsgerät nutzen oder nicht. Für uns bedeutet selbstbestimmt leben über den eigenen Körper zu verfügen (zu duschen, wann sie es möchten, zur Toilette zu gehen, wenn sie müssen, sich an ihrer rechten Augenbraue zu kratzen, wenn es juckt), den Tagesablauf zu bestimmen und zu gestalten und eigene Entscheidungen zu treffen.

In der deutsche Sozialgesetzgebung gibt es einen Rechtsanspruch zur Finanzierung von Pflege, Betreuung/Persönlicher Assistenz. Schwierig ist nur, dass oft unterschiedliche Kostenträger zuständig sind und dass die Rechtsansprüche schwer durchzusetzen sind. Leider ist es noch eine Tatsache, dass die Mehrzahl der Frauen und Männer mit Behinderungen in Deutschland in Einrichtungen leben und am Leben in der Gemeinschaft nicht teilnehmen können!

Hier die Rechtsansprüche im Einzelnen:

Pflegekasse SGB XI §§36, 37

Die Pflegeversicherung ist einkommensunabhängig, unterteilt sich in drei Pflegestufen mit klar festgelegte Beträgen und umfasst die Grundpflege und die hauswirtschaftliche Versorgung. Problematisch ist, dass der Bedarf an Grundpflege oft höher ist und der gedeckelte Betrag der Pflegeversicherung dafür nicht ausreicht. Entweder muss der höhere Bedarf aus eigenem Einkommen/Vermögen bezahlt werden oder über den Sozialhilfeträger „Hilfe zur Pflege“, „Eingliederungshilfe“ beantragt werden.

Sozialhilfeträger SGB XII §53ff, §61 ff

Hier lautet der Grundsatz: ambulant vor stationär! Die Leistungen sind abhängig von der finanziellen Situation der Betroffenen und müssen als „Hilfe zur Pflege“, „Eingliederungshilfe“ beantragt werden. Die Leistungen gelten aber nicht nur für den häuslichen Bereich wie bei der Pflegeversicherung, sondern auch an anderen Orten.

Andere Möglichkeiten zur Finanzierung von Persönlicher Assistenz gibt es abhänig von der persönlichen Situation z.B. über die Krankenkasse SGB V §37 Beatmungspflege, das SGB IX Arbeitsassistenz/Studienassistenz oder Berufsgenossenschaften/Versicherungen.

Bis jetzt gibt es aber leider keine Möglichkeit, Elternassistenz (d.h. Assistenz für behinderte Eltern) finanziert zu bekommen. Auch gibt es kein gesetzlich verankertes Recht auf gleichgeschlechtliche Assistenz zum Schutz vor Gewalt. In Artikel 6 BRK -Frauen mit Behinderungen steht ausdrücklich: „Frauen und Mädchen mit Behinderungen sind mehrfacher Diskriminierung ausgesetzt. Die Vertragsstaaten ergreifen Maßnahmen, um zu gewährleisten, dass sie alle Menschenrechte und Grundfreiheiten voll und gleichberechtigt genießen können“. Siehe auch Artikel 16 BRK-Freiheit von Ausbeutung, Gewalt und Missbrauch.

Nun möchte ich einige Negativbeispiele aufzeigen, bei denen bis jetzt nicht gelang, die vorhandenen Rechtsansprüche durchzusetzen:

Beispiel 1: ein 32jähriger Mann, der mit 15 Jahren einen Badeunfall hatte und eine Querschnittslähmung durch den Unfall davontrug, wurde jahrelang von seinen Eltern versorgt. Die Eltern konnten dies aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr leisten. Aus diesem Grund war der Mann übergangsweise bereit, in ein Altersheim zu gehen, um sich dort pflegen zu lassen. Leider wurden aus dem Übergang jetzt schon drei Jahre, weil der überörtlicher Sozialhilfeträger sich quer stellt und die Sozialagentur Sachsen-Anhalt das Antragsverfahren verzögert.

Beispiel 2: Ein 36jähriger Mann hatte einen Schlaganfall mit der Diagnose Locked-in-Syndrom. Er war verlobt und wollte eine Familie gründen. Seine Verlobte wollte sich zur Psychotherapeutin weiterbilden und hatte dafür lange gespart. Weil Hilfe zur Pflege einkommens- und vermögens-abhängig ist, musste das Ersparte erst aufgebraucht werden. Die Zukunftsträume waren dahin – finanziell war das Paar ruiniert. Auch eine betriebliche Altersvorsorge in Form einer Direktversicherung war nicht sozialhilfesicher. Der Mann hat eigentlich einen Anspruch auf 24 Std. Assistenz am Tag. Doch der Sozialhilfeträger wollte die ambulante Versorgung nicht zahlen mit der Begründung die Kosten dafür seien zu hoch und drohte mit einer Heimeinweisung. Aus Angst vor einer Heimeinweisung beantragte das Paar nur 80 Std./Woche über den Sozialhilfeträger. Die Lebensgefährtin leistet jetzt 88 Std. pro Woche Assistenz trotz eigener Berufstätigkeit. Eigentlich hat der/die Pflegende Anspruch auf 28 Tage Erholungsurlaub, doch in diesem Fall reicht das Geld der Pflegeversicherung für Verhinderungspflege gerade einmal für 5 Tage Pflege aus. Wenn man als Paar zusammen wohnt, wird immer das gemeinsame Einkommen angerechnet und gegebenenfalls muss ein Beitrag zu den Pflegekosten geleistet werden. Behinderung macht arm – auch die Angehörigen.

Beispiel 3: Wenn behinderte ArbeitnehmerInnen einen Beruf ausüben und 24 Std. Assistenz haben, die v.a. durch Hilfe zur Pflege und Eingliederungshilfe finanziert wird, muss ein Eigenanteil zur Pflege/Assistenz vom Verdienst geleistet werden. Dies bedeutet keine Gleichstellung mit nichtbehinderten ArbeitnehmerInnen und ist auch kein Anreiz eine Berufstätigkeit auszuüben.

Ich möchte anführen, dass es in Schweden und Norwegen eine vorbildliche Gesetzgebung hinsichtlich Persönlicher Assistenz gibt.

In Schweden gibt es seit 1994 einen einkommensunabhängigen Gesetzesanspruch für persönliche Assistenz für Menschen mit Behinderung. Heute nutzen dort über 12.000 Menschen Persönliche Assistenz und es gibt ca. 45.000 Persönliche AssistentInnen. Die durchschnittliche Stundenanzahl beträgt 100Std./Woche und viele nutzen Persönliche Assistenz 24 Stunden am Tag. Mehr als 5.000 NutzerInnen haben intellektuelle Beeinträchtigungen, oft in Kombination mit anderen Beeinträchtigungen. Trotzdem leben alle AssistenznehmerInnen in ihren eigenen Wohnungen oder mit ihren Familien.

Das schwedische Gesetz hat in Schweden eine ganz neue Sichtweise gebracht: Menschen mit Behinderung sind BürgerInnen, die Bürgerrechte haben.

Was bedeutet nun die Behindertenrechtskonvention für uns hier in Deutschland? Zusammenfassend lässt sich sagen, dass uns die BRK gegen strukturelles Unrecht stärkt. Wir können unser Leben nach eigenen Vorstellungen gestalten. Wir können eigene Entscheidungen treffen (Artikel 12), können unsere eigenen Lebens- und Kommunikationsformen finden (Artikel 9, 23), wir können selbstbestimmt und gleichberechtigt mit persönlicher Assistenz in der Gemeinschaft leben (Artikel 19),Maßnahmen gegen die Mehrfachdiskriminierung von Frauen mit Behinderung werden ergriffen (Artikel 6).

Die BRK gibt uns das Recht auf Teilhabe und Inklusion in die Gesellschaft, auf gleichberechtigten Zugang zu Bildung (Artikel 24), zum Arbeitsmarkt (Artikel 27), zu Möglichkeiten der Teilhabe am kulturellen Leben (Artikel 30) und gleichberechtigte Mitwirkung in der Politik (Artikel 29). Die Behindertenrechtskonvention beinhaltet auch klar das Recht auf Ehe und Elternschaft (Artikel 23).

In der Präambel der BRK wird anerkannt, welch wichtigen Beitrag Menschen mit Behinderungen zum allgemeinen Wohl und zur Vielfalt ihrer Gemeinschaften leisten, sowie zu erheblichen Fortschritten in der menschlichen, sozialen und wirtschaftlichen Entwicklung der Gesellschaft und zur Beseitigung der Armut.

Die UN-BRK ist ganz klar ein Werkzeug des „Empowerment“, d.h. es ist ein rechtverbindliches Menschenrechtsinstrument, das uns stark macht und das uns Mittel in die Hand gibt, unser Recht auf Diskriminierungsfreiheit und Selbstbestimmung durchzusetzen.

Das Deutsche Institut für Menschenrecht sagt z.B.: „Die Konvention setzt inhaltlich, wichtige, teilweise zwingende Impulse für die Weiterentwicklung der Rechte von Menschen mit Behinderung in Deutschland. Jede Frau, jeder Mann wird durch die Übereinkunft konkret ermächtigt, die dort formulierten individuellen Ansprüche gegenüber dem Staat einzufordern.“

Deswegen ist es wichtig für uns, die Umsetzung von Artikel 19 zu fordern: Wir brauchen ein einkommens-und vermögensunabhängiges Leistungsgesetz, damit wir, wie in Artikel 19 gewährleistet ist, gleiche Wahlmöglichkeiten haben, um in der Gemeinschaft zu leben, in die Gemeinschaft einbezogen zu werden und an ihr teilzuhaben, wir keine Verpflichtungen haben, in besonderen Wohnformen zu leben und wir außerdem Zugang zu gemeindenahen Unterstützungsdiensten, einschließlich der persönlichen Assistenz haben.

Es geht um unsere Menschenrechte - Also machen wir uns an die Umsetzung, fordern wir unsere Menschenrechte ein, eignen wir uns die BRK an, damit wir selbstbestimmt und in Würde leben können!