keyvisualkeyvisual
Beatmet
Neue Situation
Alltag
Krankheitsgeschichte
Häusliche...
Tagebuch
Erfahrungen...
Informatives...
Hilfsmittel Beatmung
Pflegezubehör Stoma
Weitere Hilfsmittel
Tracheotomie...
Kanüle / Maske
Früh genug beatmen
Interessante Dialoge
Patientenverfügung
Essenszubereitung
AUCH  BETROFFENE...
Joachim + Waltraut
Gerit Pitzinger
Angela Jansen
Desirée Werner
Franz-Josef Huainigg
Evelin Siska
Nina Dorizzi
Stefan Herrmann
Persönliches...
Für euch
Buchempfehlungen...
Zeitungsartikel...
Biografieversuche...
Fotos-Fotos-Fotos...
Lieblings...
LINKS...
Gästebuch
Kontakt
Impressum
Sitemap


Besucher

 

  Angela Jansen

Angela Jansen wurde am 17.11.1955 in Berlin geboren. 1974 bis 1979 absolvierte sie ein Pädagogikstudium an der Technischen Universität Berlin. Nach Abschluss der Ausbildung war sie an einer Gesamtoberschule und einem Berufsausbildungsinstitut in Berlin tätig. Sie wurde Mutter eines Sohnes (1984) und einer Tochter (1986).

1988 nahm sie eine Tätigkeit bei der British Army in Berlin auf und war als Disponentin tätig. 1994 zeigte sich eine langsam fortschreitende Gangstörung. Bereits im Dezember 1994 zeigte sich eine Feinmotorikstörung der Hände und eine verminderte Kraftentfaltung der oberen Extremitäten.

Im Januar 1995 bemerkte Frau Jansen eine diskrete Sprechstörung, die sich durch eine verwaschene Sprache manifestierte. Im März 1995 wurde in der neurologischen Klinik im Krankenhaus am Urban, Berlin-Kreuzberg die Diagnose einer ALS gestellt. Zu diesem Zeitpunkt erlitt die Patientin eine deutliche fortschreitende Gangstörung, so dass eine Rollstuhlversorgung erforderlich wurde. Fortschreitende Arm- und Beinlähmungen führten zu einer hochgradigen Immobilisierung.

Im März 1998 machte eine hochgradige Schluckstörung die minimal-invasive Operation einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG-Ernährungssonde) notwendig. Darüber gleicht sie ihren Flüssigkeitsbedarf aus.

Die verbliebene eingeschränkte Schluckfähigkeit trainiert sie trotz Kanüle durch tägliche orale Nahrungsaufnahme.

Seit Anfang 1998 bestand eine fortschreitende Atemfunktionsstörung, die durch eine Schwäche der Atemhilfsmuskulatur und des Zwerchfells begründet ist. Durch eine zusätzliche Infektion der oberen Atemwege kam es im Dezember 1998 zu einer Akutsituation mit Atemnot und vitaler Gefährdung.

Grundsätzlich stand Frau Jansen einer intensivmedizinischen Behandlung und unterstützten Beatmung zurückhaltend gegenüber. Angesicht der akuten Atemnot durch die begleitende Bronchitis und des drohenden Todes willigte sie in eine Intensivversorgung, eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) und eine Langzeitbeatmung ein.

Seit diesem Zeitpunkt wird Angela Jansen mit ihrer Zustimmung assistiert beatmet.

Die medizinisch- ethische und juristische Situation in Deutschland ermöglicht eine Beendigung einer kontrollierten Beatmung durch Verfügung des Patienten auch dann, wenn durch diese ärztliche Handlung der unmittelbare Tod des Patienten hervorgerufen wird.

Trotz dieser grundsätzlichen Möglichkeit wurde die Beendigung von Angela Jansen bisher nicht in Betracht gezogen. Im Februar 2002 veränderte sich das Leben grundsätzlich.
Sie erhielt Eyegaze - ein elektronisches Kommunikationssystem, das auf der Augensteuerung eines Computers beruht.

Mit Eyegaze wurde der Kontakt zur Umwelt durch ein Textprogramm, die Nutzung von Email und Internet sowie anderer PC-Funktionen maßgeblich verbessert.

Angela Jansen lebt in ihrer Wohnung in Berlin-Charlottenburg. Sie ist vollständig immobilisiert ohne Minimalbewegungen der Extremitäten und des Kopfes. Die Augenbewegungen und der willkürliche Lidschluss sind vorhanden.

Sie liegt in einem Pflegebett umgeben vom Beatmungsgerät, einer Absaugung für die Trachealkanüle, dem Eyegaze, einem PC und einem TV.

Ein Pflegeteam versorgt sie 24 Stunden am Tag. Die Mutter sorgt mit. Die Kinder unterstützen.

Die ALS begann 1994 auf dem Parkett: Eine Schwere der Beine beim Tanz. Mit Christoph Schlingensief findet sie ihren Weg zurück auf die Bühne. Ein Auftritt gegen die ALS – und für das Leben.

Links zu Zeitungsartikeln:

Pressespiegel

Berliner Zeitung

www.beatmet-zuhause-leben.de