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Auf diese Internet-Adressen sollte man schauen:

www.als-charite.de

Auf dieser Internetseite finden Sie wichtige Informationen zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Das Internetangebot wird von der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin herausgegeben.

www.meine-eigene-stimme.de

Homepage von Eduardo Mendel mit Informationen über sein Programm. Wenn die Krankheit ihre Stimme raubt, müssen ALS- oder Kehlkopfkrebskranke mühselig mit fremdartig klingenden Roboterlauten kommunizieren. Der Physiker Eduardo Mendel hat jetzt eine Software entwickelt, mit der man seine eigene Tonalität bewahren kann - im Computer.

www.als-heimbeatmung.de

Seit September 2007 wird Waltraut Faehnrich, die an ALS erkrankt ist, invasiv zu Hause beatmet. Weil an sie und ihren Mann immer mehr Anfragen gestellt wurden, die wissen möchten, welche Erfahrungen sie gesammelt haben, haben Joachim Faehnrich und seine Frau sich entschlossen für Alle, die kurz vor der Entscheidung stehen, lebensverlängerte Maßnahmen vorzunehmen, dieses in Form einer Hompage zu dokumentieren.

www.als-mobil.de                         

ALS-Mobil e.V. hat das Ziel und den Zweck einen umfassenden Service speziell für ALS-Betroffene anzubieten, der von Zeiten und Stadtgrenzen unabhängig und für jeden nutzbar ist. Der ALS-mobil e.V. informiert, berät und unterstützt Betroffene und Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeit, der Mobilität sowie in der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte.

www.paravan.de

Behindertengerechte Fahrzeug- umbauten. Infos über das Unternehmen, das individuellen Umbau je nach Art der Behinderung sowie eine Fahrschule und Fahrsicherheitstraining bietet.

www.rehavista.de

Es gibt viele Möglichkeiten behinderte Menschen zu unterstützen. Welche Lösung im Einzelfall geeignet ist, klären wir im persönlichen Beratungsgespräch. Mit der Fachkompetenz unseres Firmenverbundes und intensiven Kontakten zu den weltweit führenden Herstellern finden wir für Sie die optimale Lösung.

www.eyegaze.de                                 

DAS EYEGAZE KOMMUNIKATIONSSYSTEM                              Das Eyegaze-System ist ein Kommunikations- und Umwelt-Steuerungssystem für Menschen mit starken Einschränkungen in Ihrer körperlichen Bewegungsfähigkeit. Es wird nur mit den Augen bedient. Durch das bloße Anschauen von visuellen Schaltflächen auf einem Monitor kann man künstliche Sprache ausgeben, elektrische Geräte  wie eine Lampe, Musik, etc. schalten, einen Text tippen, ein Telefon bedienen, oder einen PC bedienen, was sogar den Zugang zu Internet und e-mail Diensten ermöglicht.

www.sandraschadek.de 

Sandra Schadek erhielt im April 2000 mit 28 Jahren die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose...

www.boergel-gmbh.de

Die Firma Börgel aus Limburg stellt sich und Ihre Produkte im Bereich außerklinische Langzeitbeatmung vor.

www.vip-freudenstadt.de

Vitale Intensiv Pflege -
Sie geben Ihnen die Möglichkeit, in Ihrer gewohnten häuslichen Umgebung nach Ihren Bedürfnissen und Wünschen versorgt zu werden.

www.zsl-erlangen.de

Hier finden Sie Informationen über das neue Projekt des ZSL Erlangen gefördert von Aktion Mensch. Integration jetzt! Selbstbestimmt Leben mit persönlichem Budget!

www.forsea.de

Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.. In diesem Forum schlossen sich Mitte der 90er-Jahre behinderte Menschen aus dem gesamten Bundesgebiet zusammen, um eine Verbands- und vor allem behinderungsübergreifende Lobby für Menschen mit Assistenzbedarf zu schaffen.

www.upd-online.de

Unabhängige Patientenberatung Deutschland  Die Unabhängigkeit der Beratung ist Voraussetzung, um die Eigenverantwortung von Patientinnen und Patienten zu stärken. Unsere Beratung unterliegt keinen inhaltlichen Vorgaben von Dritten wie z.B. Krankenkassen oder Ärztinnen und Ärzten; im Zentrum stehen die Fragen und Probleme der Ratsuchenden. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD informiert und unterstützt bundesweit neutral und unabhängig Patientinnen und Patienten bei gesundheitsrelevanten Themen.

www.patientenverfuegungen.eu

Von Karin M. Schmidt / Rechtsanwältin           Der Bedarf an vorsorgenden Verfügungen wird zunehmend von der Öffentlichkeit wahrgenommen; entsprechend vielfältig und umfangreich sind mittlerweile die Veröffentlichungen zu dieser Thematik. Die Fülle der Informationen erschwert aber zugleich den Überblick und führt nicht selten zu einer Verunsicherung. Die nachfolgenden Seiten geben Ihnen Informationen an die Hand, die helfen sollen, den Überblick zu gewinnen und zu bewahren, um die für Sie richtige Entscheidung treffen zu können.

www.lebens-welten.com

Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten beatmeter Kinder und Jugendlicher. Die Arbeitsgemeinschaft aus Spezialeinrichtungen der Behindertenhilfe,
Behindertenverbänden, Betroffenengruppen,
Pflegediensten, Berufsverbänden,
Kinderkrankenhäusern und anderen Gruppen hat sich zum Ziel gesetzt, Voraussetzungen für die Verbesserung der Lebenssituation dauerhaft beatmeter Kinder zu schaffen.

www.nina-dorizzi.ch

Nina Dorizzi-Mahler ist am 6. November 2008 verstorben. Ihre Homepage besteht weiter. Ihre Stiftung sollte weiter unterstützt werden!

www.beatmet.de

Homepage von Eduard Frasch, der nach einem Unfall halsabwärts gelähmt war und beatmet werden musste. Er ist verstorben, seine Homepage wird jedoch mit einigen Seiten aufrecht erhalten. Auf diesen geht es vor allem um das Thema Beatmung inbesondere im häuslichen Bereich.

www.kinderhausfamilie.de

Das Kinderhaus Ohle liegt mit seinem grosszügigen Gelände im landschaftlich schönen Orlatal. Die ruhige, ländliche Umgebung, verbunden mit den prägenden Strukturen einer Grossfamilie, können eine grosse Hilfe für Kinder und Jugendliche sein, stark und verwurzelt im Leben zu stehen. Hierbei ist die Zusammenarbeit mit den Jugendämtern und den Sorgeberechtigten ein wesentlicher Bestandteil unserer Arbeit.

www.invacare.de

Führender Hersteller von Rollstühlen und Rehabilitationsmitteln stellt sich vor und informiert über die Produktpalette.

www.sozialgesetzbuch.de

Das gesamte Sozialgesetzbuch - aktuelle Ausgabe mit zusätzlichen Informationen als Online-Version.

www.heimbeatmung.de

1997 wurde aus dieser Arbeitsgruppe der Verein "Arbeitsgemeinschaft für Respiratorentwöhnung und Heimbeatmung e.V." gegründet.

www.muskelschwund.net

Linkportal Muskelschwund Network - Links zum Thema Muskelschwund bzw. Muskelkrankheiten jeglicher Art - uvm.

www.schulz-von-thun.de

Homepage von Friedeman Schulz von Thun mit Informationen zu Person, Arbeit und weiterführenden Angeboten.

www.hilfe-bei-heimbeatmung.de

Homepage von Edgar Gund. Seine Frau ist an ALS erkrankt, seine Erfahrungen gibt er gern weiter und bietet Hilfe: "Betroffene und
pflegende Angehörige unterstütze ich bei der Klärung von Fragen zur häuslichen Pflege / bzw. häuslichen Krankenpflege.Meine Hilfe gilt insbesondere neuromuskulär erkrankten Menschen und Patienten mit hohem Querschnitt, für die zuhause eine Beatmungspflege / HEIMBEATMUNG organisiert werden soll."


www.reha-kom.de

PHI Reha-Kom, der Spezialist für Reha-Kommunikationstechnik in Hamburg und Umgebung. Die guten Produktbeschreibungen und teilweisen Downloads dazu von
Kommunikationsmitteln für Behinderte sind für alle Betroffene interessant. Dazu eine sehr auf die Bedürfnisse von Behinderten ausgerichtete Linkseite mit informativen zusätzlichen Seiten.


www.muskelschwund.de

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e. V.


Diese Adressen sind interessant:

Börgel GmbH
Beatmungsmedizinische Dienstleistungen und Technik
An der Meil 4
65555 Limburg/Lahn
06431 / 9471-0

info@boegel-gmbh.de

 


Auf die über die Links auf meiner gesamten Homepage zu erreichenden Fremdseiten habe ich keinerlei Einfluß auf Inhalte und Richtigkeit der dargestellten Sachverhalte und distanziere mich von diesen ausdrücklich. Dies gilt für jegliche Links und Seiten, die von diesen ausgehen, auf dieser Homepage.

Eddie Frasch
Finni

Ihr seid nicht mehr da,
wo ihr wart,
aber ihr seid überall,
wo wir sind.
Der Mensch wird nicht sterben,
solang ein anderer sein Bild
im Herzen trägt.
Das schönste Denkmal,
das ein Mensch bekommen kann,
steht in den Herzen seiner Mitmensche
n

*

Mechtild Zimmermann

Nichts ist vergänglicher als unser irdisches Dasein,
doch das Leben beginnt neu, durch die Erinnerung an mich,
durch das, was ich im Herzen bei Euch allen hinterlassen habe.
Ich werde bei euch sein als heller Stern, wenn Ihr mich sucht,
am Firmament des allgegenwärtigen Reiches Gottes.

*

Liebe Nina
dein Lebenslicht ist sanft erloschen.
Dein Schaffen, deine liebenswürdige und markante Persönlichkeit
hinterlassen tiefe Spuren in unseren Herzen.

 

kleines mädchen

kleines mädchen
frierst du so
willst du nicht sehen
kleines mädchen
staunst du so

willst du nicht hören
kleines mädchen
weinst du so
willst du nicht fühlen

kleines mädchen
was ist los
willst du sterben
nicht sehen nicht hören

nicht fühlen

sterben

herbst 86
© nina dorizzi-mahler

 

www.beatmet-zuhause-leben.de